lunes, 10 de agosto de 2015

Incomprensión


Hace unos días como de costumbre  voy a comprar al supermercado. En la caja, una mujer con un bebe en su carrito hace las delicias de la cajera, no es para menos el bebé es monísimo. Sale la mujer con el niño del supermercado, y en ese momento dice la cajera, “No me importaría tener una niña malita como esa, con síndrome de down”. Por dentro me enfado un poco, aunque la cajera lo dijo con su mejor intención,  pero odio ese tipo de “coletillas”. Un niño no está “malito” por tener un cromosoma de más.

Yo con la EM  se puede decir que he oído muchas frases que por dentro me han incendiado vivo, por ejemplo una que me encanta es “¿Pero tu estas bien?”

Esta puede ser una de las frases que más he escuchado desde que tengo EM, seguro que  a vosotros también la habéis oído, muchas personas  han formulado esta misma pregunta, ya sea el neurólogo, esas enfermeras que nos hacen la vida más fácil o cualquier médico de otra especialidad. Esto no tiene por qué ser un problema, al contrario demuestran interés por nuestra salud, cosa que es de agradecer, el problema viene cuando en vez de una pregunta, se convierte en una especie de afirmación

Imaginarse una situación en la que quieres contarle a alguien que tienes esclerosis múltiple, te armas de valor y se los sueltas. Le explicas con minucioso detalle en que consiste la enfermedad. Empiezas explicando que es la mielina, yo utilizo el ejemplo de la instalación eléctrica de una casa, explicas después que son los brotes y sus múltiples formas de presentarse, incluso le explicas que aunque no tengamos brotes podemos estar hechos polvo por dentro. Después de explicarle a otra persona algo que nos afecta tanto, su única respuesta es “¿pero tu estas bien”?  En un tono medio afirmación.

Este es uno de los problemas de tener una enfermedad con síntomas tan invisibles. Seguro que muchos de vosotros os habéis encontrado en alguna situación, en que os dicen “Pues yo te veo bien”,  “seguro que no es para tanto”, y el famoso “¿Cómo puedes estar cansado, si no has hecho nada?”

Son momentos en los muchos nos sentimos unos completos incomprendidos, y te incendian por dentro por la falta de comprensión del mundo en el que vivimos, muchas veces pecamos de ser “buenos” y ante esas especies de pregunta-afirmación, lo único que hacemos (yo por lo menos lo hacía, ahora pongo una cara digna de asesino en serie xdxd) es dibujar una falsa sonrisa en la cara, con el fin de dejar de hablar del tema.


Pd: Es un tema un poco visto, pero quería desahogarme un poco porque me chirria bastante, animo a la gente a que también se desahogue, saludos y besos para todos

15 comentarios:

  1. Pues tienes toda la razón y el derecho a quejarte; yo estoy hasta los ojos del "pero tu estas muy bien", y el "se te ve muy bien, no será para tanto" y luego más tarde el "como puedes estar cansada" o "que muermo eres, si es pronto, vamos a tomar unas copas a algún sitio".

    Nadie escucha a nadie (prefiero pensar eso y no que todo el mundo me tiene por mentirosa ;), por eso ya paso de decirle a nadie que no esté en el mundo de la EM lo que tengo. Así que ya solo me cabreo en el hospital, deseándole a la neuróloga que tenga EM por 4 meses para que pueda entender un poco.

    Tienes razón, es un tema bastante comentado, pero creo que es el que más nos cabrea a todos.
    Un besazo peque, Cleo
    PD: cada vez me gusta más tu blog :)

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    1. Gracias, me voy a poner colorado de tanto elogio, no sabia si gustaría la entrada porqué la escribí básicamente para desahogarme

      Un abrazo

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  2. A mi empieza a molestarme bastante que solo me entendáis vosotros..
    Es el tema que más nos afecta a todos, la incomprensión, a mi me hace sentirme bicho raro.
    Haces bien en explicarnos lo que sientes, así te desahogas.
    Cuantas veces me he tenido que morder la lengua con comentarios tipo los de la cajera, incluso de mi propio ambiente, cabrea y mucho pero tenemos que aprender a hacer oídos sordos.
    Un abrazo,

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    1. Entre enfermos nos entendemos mejor,sabemos en primera persona por lo que puede estar pasando la otra persona.

      Un besote muy grande

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  3. Ya sabes que yo no tengo EM, pero quería opinar porque estas situaciones las vivimos casi todos los que tenemos alguna enfermedad crónica grave. Creo que con los años (de enfermo, no de edad) se te va pasando el efecto de determinados comentarios o, como dicen los niños, por un oído te entra y por el otro te sale. Yo cuando era joven (más joven ;) ) a veces me daban ganas de gritar a la gente; sobre todo en esos casos en los que alguien se pone a comparar sus juanetes o su dolor de muelas (por poner un ejemplo) con tus problemas de salud. Que no digo yo que no sea terrible sufrir juanetes, pero de ahí a compararlo con necesitar una máquina o un trasplante para vivir como en mi caso. Y a eso hay que añadirle que con insuficiencia renal o EM o lupus,... también se pueden tener juanetes :( Pero, como dije, con los años esa rabia se suaviza... Paciencia!

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    1. Lo que me pasa ahora que procuro no callarme las cosas, aunque le moleste a la otra persona no hago oídos sordos, realizó el camino inverso al tuyo jajajaja

      Un abrazo y paciencia

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  4. Perdona por decir lo que he dicho en el blog de Paula pero es que harta y mucho lo que dices, que pregunten afirmando que estás bien, que "bueno ahora que has salido del hospital a seguir bien" (¿me curaron y no me enteré?)...
    Fibromialgia: siempre conocen a alguien que está estupendamente. Soy la única a la que le duele hasta el alma y no le mejora ni los tratamientos alternativos ni la medicación. Pero tengo buen aspecto.
    Con el síndrome de fatiga crónica (=enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO): “cansados estamos todos”. Y tengo buen aspecto.
    Lupus: Como mucho les suena de la serie House (pero no saben en qué consiste, solo que si no te estás muriendo en el hospital con un equipo médico reunido estás bien porque tienes buen aspecto).
    Síndrome de Sjögren; ni lo nombro porque visto lo visto… tengo buen aspecto.

    El colmo fue cuando una amiga me dijo "¿sabes que por lo visto lo de X (lupus) es supergrave?", claro se dio cuenta y dijo por lo bajani "bueno si es lo mismo que tienes tú". De hecho no tiene nada que ver a cómo estoy yo y no se cuida nada (así que al tiempo), pero oye... la que me dijo que como el suyo es discoide y el mío sistémico me voy a morir.
    Hay una falta de empatía total. Pero de enfermo a enfermo me supera. Por lo menos he encontrado gente que sí me comprende y me apoya.

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  5. Sabia que este tema nos toca la moral a todos,es lo que tienen las enfermedades invisibles, que como no se ve,no existe

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  6. Primero, me revientan las etiquetas de "niña malita" o esas lindeces que hay que escuchar, sobre todos los afectados.
    Y segundo, al parecer tenemos que ir con la de la guadaña pegada a la espalda para que realmente crean que estás enfermo...
    Lo mejor es pasar, siempre lo digo, después de dar miles de explicaciones, para ver que la gente se queda con cara de "pos fale", pues ya una se cansa.

    Has hecho bien en descargarte con este tema, que por mucho que hablemos de él, es que está a la orden del día, cada uno con lo suyo.

    Un abrazo!

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  7. Yo si llevo guadaña es para cortar cabezas xdxd, bastante cansado de tener que aguantar los típicos comentarios la verdad.

    Un besito

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  8. ...No enfados...menos si es por los pensamientos o frases de los demás...Enfadarse es, simplemente una pérdida de tiempo, y no estamos para eso precisamente con la que tenemos...

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  9. Tienes razón lo mejor es pasar de esa gente, pero a veces uno no está por la labor y tiene que enseñar las uñas.

    Un abrazo tío

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  10. Hola!
    No sabes como te comprendo... pienso que es un tema del que efectivamente no se habla mucho en los blogs, y a mí personalmente me preocupa mucho.

    Aparte del típico "pero tú estás bien", yo veo que la gente que se supone que te quiere y que le importas, directamente no me escucha (como yo suelo decir, sacan el paraguas cuando hablo sobre esto).

    Algunas personas me dicen que puede que sea por no "incomodarme", por no sacar el tema o simplemente por falta de información, pero me siento completamente frustrada cuando pasa esto.

    Llevo diagnosticada tan solo 5 meses, y todos sabemos que es muy importante que las personas que están a tu alrededor, te escuchen cuando les cuentas lo que te pasa, si vas a iniciar un tratamiento, si te duele o duerme algo.... Llegar después de decirle a todo el mundo durante semanas que tal día empiezo con el tratamiento (pledridy) que tiene lo síntomas tal y tal, y que cuando ya te lo has puesto y has pasado por los efectos secundarios la gente te pregunte, ¿y eso? Dios es algo que no puedo soportar...

    Siento haberme enrollado tanto, pero es que he sentido la necesidad irrefrenable de exponerlo al leer tu entrada.

    Gracias por escribir!!!

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    1. Gracias a ti, comentarios como este me animan a retomar el blog

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    2. Sí quieres ponerte en contacto conmigo estoy en twiter @josearcos91

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